2024年10月16日，43岁的红斑狼疮和尿毒症患者，上海托福教师沙白（真名郑丰）开始在自己的视频号上发布“去瑞士旅行（由机构协助结束生命）”倒计时系列视频，10月24日，倒计时最后一天，“沙白安乐死”话题登上热搜，引发互联网上持续多日的巨大争议。

10月30日，从瑞士返回上海郊区家中的沙白父亲郑先生向凤凰网确认，女儿于10月24日在瑞士“安详离世”。

沙白“旅行倒计时”结束后的一周，也是互联网舆论风暴最猛烈的一周，凤凰网作者每天前往沙白过去的工作生活地点，寻找每一个在真实生活中（而不是网络上）认识她的人。一周里，凤凰网先后拜访了沙白常光顾的爵士酒吧的店长、和沙白父亲一起打了多年羽毛球的小区邻居、因为儿子和沙白是病友而成为忘年交的垃圾管理站阿姨、沙白参加的西班牙语俱乐部的负责人、曾供职教培机构的前同事、工作室的员工、教过的学生，最终10月30日下午，接通了沙白父亲的电话。

“事情已经过去了，谢谢你们的关心……”电话那头，这位78岁的退休高中数学特级教师声音听起来温和、礼貌。

“生毛病不是自己要生的，老天爷安排好了生毛病有什么办法？而且这个毛病已经没办法康复了。”谈起女儿最后的选择，沙白父亲说自己“不接受也得接受”，“当时她跟我说(去瑞士)，已经是没有办法了，如果我不陪她去，她自己也要去。我陪她的话，路上稍微好受一点。”

至于铺天盖地的负面评论，沙白父亲说，“小孩都走掉了，你说我坏也好、好也好，都和我浑身不搭界了”，他只是庆幸沙白妈妈不上网，不然“肯定要气到呕血”。“我也一看了之，什么也不理睬。网络上面瞎说的人很多，没人阻止。他们不想想，我们已经经历了一场痛苦了，再来伤害我们有什么意义吗？”

他温和地恳请网络上热议的人，包括替他们老夫妻鸣不平、责备女儿不孝的人“不要评论了，让我们过过平静的生活”。“再去议论故去的人，没有意思了。我们好也好、不好也好，对大家没有什么伤害。要是这件事情有什么伤害，也是对家里人的，我们两个老人去依靠谁呢？”

凤凰网：她最初说想去瑞士时，您一定很难接受。

沙白父亲： 不接受也要接受，她认定的事情要做，你没办法改变她，再讲她身体确实是很痛苦了，在这个阶段如果不走这条路，就是在病痛当中、痛苦当中过世的。那么她愿意选择这种相对来讲体面的，没痛苦的离开，就选择这条道路了。

凤凰网：在最后这个阶段前，生病多年间，您会常劝她要以身体为重，要听医生的话吧。

沙白父亲： 我女儿这一点呢，只好弯弯曲曲跟她讲，直接跟她说她听不进去，她确实不太爱惜自己的身体，所以说这一切都是命里安排好的，没办法。健康比什么都重要，健康没了，什么都没了，你说对吗？

凤凰网：有些对她的身体比较危险的（行为），比如去新西兰晒太阳，您有没有阻止过？

沙白父亲： 她不肯接受我们对她任何一点的批评，她经济独立，也不和我们住在一起，没有办法阻止她。珍惜生命要靠自己的，这件事情靠外来的（力量）珍惜，好像蛮难做到的。

凤凰网：妈妈这些天……

沙白父亲： 这种打击对她（妈妈）来说是非常残酷的。还有什么比这个更大的打击？钞票吃光用光没有关系，房子倒掉也没有关系，一旦失去亲人是没办法挽回的。

但这也不是突然发生的。长期以来，她对自己的生活态度我们一直看在眼里，所以走到这一步，我们既感到震惊又感到不震惊。震惊就是不恰当的事情发生了，对吗？不震惊就是，这种生活方式，这种生活习惯，这个毛病还晒太阳什么的，她自己不太注意。

凤凰网：她在视频里说和妈妈之间有些心结。

沙白父亲： 她妈妈身体不好，所以女儿出什么事都是我去（照顾），她住的房子、（开工作室的）成本都是我们提供的，再对妈妈抱怨就没意思了。如果妈妈不让我给她，我也给不了。

她呢，个性比较强，跟我关系一直老老好的，和妈妈总不是顶融洽。但这也怪不了谁，大家个性的关系。她的个性和妈妈之间容易冲突。每个家庭都有自己的难处。有很多都是天生的，女儿天生和我好有什么办法呢？

凤凰网：回想起来，您会觉得可能有点太宠爱女儿，太由着她了吗？

沙白父亲： 我从来没有想过这个问题。过去她提的合理要求我都可以满足她，包括住房，她需要做什么（创业）项目需要钱，也总归提供给她。我们两个只有她一个小孩，钞票放着干嘛呢？能够给小孩就给小孩了。但是老天安排好了，身体不好，没有办法的呀。否则我们死了以后，我们留给她的财产，她就算不工作也笃笃定定可以过后半辈子，这个钱她不要的话那我们就自己用。

凤凰网：女儿的朋友们这几天有来联系您吧。

沙白父亲： 有来联系我的，但是我都谢谢他们。第一我不愿意麻烦大家，第二我的身体还可以。我现在碰到什么事情还能自理。假如真的到哪天生活不能自理了，我们自己家附近有疗养院的，去疗养院就可以了。

我们已经无所谓了，能活一年是一年，能活两年是两年，听天由命了。反正这个社会欺负我也不太可能，因为大家都看着的。再说我还有这么多学生在呢。

凤凰网：这件事影响力太大了，网络上难免有一些负面声音。

沙白父亲： 小孩都走掉了，你说我坏也好、好也好，都和我浑身不搭界了。

我想对（网络上评论的人）说，希望你们不要评论了，让我们过过平静的生活。她妈妈不上网，（不然）看到网上这些肯定要气得呕血。我也一看了之，什么也不理睬。网络上面瞎说的人很多，没人阻止。他们不想想，我们已经经历了一场痛苦了，再来伤害我们有什么意义吗？

再去议论故去的人，没有意思了。我们好也好、不好也好，对大家没有什么伤害。要是这件事情有什么伤害，也是对家里人的，我们两个老人去依靠谁呢？

凤凰网：您二老身体还好吗？

沙白父亲： 我和她妈妈现在住在郊区，两个人都有退休工资，有房子生活。现在也不去想它了，天天吃饱饭、睡好觉，不要生毛病就是了。我们现在最怕的是，我们两个人一旦有人生毛病，进也不是退也不是，生毛病尤其是年纪大了以后对家庭的打击是很大的。

凤凰网：有人说您因为患有阿尔茨海默，这些年照顾女儿很吃力。

沙白父亲： （阿尔茨海默）不是什么大问题，我感觉是老年病，听力下降、视力下降都很正常，我生活现在能够正常进行，天天买点烧点东西吃吃，这个毛病后期可能不太行，智力衰退，最后发展成老年痴呆，现在还没到这个程度。

她妈妈长期以来身体都不是太好，心脏病和肝炎都生过，体质总归不是太好，我在家里承担一些家务，给她弄弄吃吃，让她不要出现重大疾病就好了，现在家务都是我来做，我也想过了，再过段时间我请个护工来帮忙。我现在毕竟还可以，你想我瑞士也去过了。

凤凰网：沙白妈妈身体不好，所以是您在安排你们接下来的生活。

沙白父亲： 我无所谓安排不安排今后的生活，到老了，了了，都上交给国家算了。这些事情我现在都不去想了。

我现在还要钱来做什么呢？我什么都不要了。以前我会想留钱给女儿，让她后面的生活过得好一点。现在我们两个人有退休金正常生活，能省下的钱就存下来，万一以后生病代价就比较大，请保姆也挖得出来，能应付一下。虽然以后兄弟姐妹可能也会帮忙，但是主要还是靠我们自己，万一发生什么事情能够应付一下。

坦白说，我们现在已经没什么向往了，我们好像知道这一天早晚会来的。现在过一天算一天，我也不想麻烦人家，现在能料理自己，我也已经觉得蛮好了。我们也不想麻烦亲眷了，走了以后所有的东西都交给国家算了。

凤凰网：听您说没什么向往了，太难过了。

沙白父亲： 总归年纪轻的送年纪老的比较好，年纪老的送年纪轻的也是反常现象，无论从物质、亲情还是各方面来说，都是比较可悲的。

生毛病不是自己要生的，老天爷安排好了生毛病有什么办法呢？而且这个毛病已经没办法康复了。

凤凰网：您有什么想跟年轻人说的吗？

沙白父亲： 只想讲一句，保重身体，比什么都重要。

什么吵吵闹闹都是小事情，身体保重是最重要的。只要有个好身体，钞票多点少点又怎么样呢？钞票少就少吃点在家里，钞票多就玩玩。身体好着，情绪开朗；如果身体不好了，谁也救不了你，谁也帮不了你。

一定要爱惜生命，生命比什么都重要。

沙白的英语工作室Lighthouse位于上海市中心一所公寓楼内，原来是沙白父母的住家，五年前老两口搬到郊区，腾出这套房子支持她创业，原本的两室两厅重新装修后变成4间教室。

小区的垃圾分类站在工作室旁边，管理员杨阿姨最后一次看见沙白大约在三周前。她们认识多年，成为忘年交是从杨阿姨看到沙白手臂上的瘘开始，她知道那是透析插管用的——她的小儿子曾患有肾衰竭，也经历了四年透析。

过去每次见到杨阿姨，沙白都会热情打招呼，询问阿姨儿子的病情。在杨阿姨眼里，她是个“直率、有本事、有个性”的姑娘。2024年春节前，沙白告诉杨阿姨她决定去瑞士。

“她和我说她承受不了，受不了了，要去申请个啥，打个什么（针），我说不来，但能听懂她的意思，就是要去死。”杨阿姨是农村人，无法接受这种观念，每次见面都一通劝说，“我说你也算成年人了，你不能这样，对你妈跟你爸多狠心啊……我讲你走了你会不甘心的……”杨阿姨说沙白会吐槽“说她说的不好听”，但每次也会听完。

与沙白命运不同，杨阿姨的小儿子排队四年后等到了肾源，肾脏移植手术成功，结束了漫长的折磨。沙白为他高兴，仔细询问了换肾细节。患病多年来，杨阿姨一大家人的轴心都是努力打工为小儿子治病，术后怕累，小儿子再没工作，在家休养，每个月吃几百块钱的药。“他透析的时候也都是没有想活的心，说，妈呀，我都不想活了，我想跳楼。我说你死了，你小孩怎么办。我给他说的，他要强起来。”杨阿姨说。

前期杨阿姨会遇到照顾沙白的24小时护工，后来只看见沙白父亲一个人来照顾，“一天一趟，（有时）早晨来得早，晚上走得晚”。

10月上旬的一天，沙白来向杨阿姨告别，说阿姨以后你都看不到我了。“我（劝说）能力有限……”杨阿姨伤心地告诉凤凰网，“好伤心。她爸爸妈妈很可怜。”

10月27日，凤凰网作者再次来到小区，保安张师傅和杨阿姨都说，当天早些时候看到了沙白父亲。“郑老师精神状态看起来还可以。”张师傅说。那天网上舆论已经发酵了几波，有人质疑“沙白炒作”、谣传她“支持器官买卖”“为瑞士付费自杀组织做广告”。张师傅不好意思上前安慰，远远向沙白父亲挥了挥手，对方也向点头回应。

和沙白家住上下楼的邻居老赵（化名）是沙白父亲六七年的羽毛球球友。之前每天早上六七点一起打球。沙白搬进来开工作室后，老赵每天出门遛狗时间正好能碰到沙白出门，“不知道是不是因为生病的原因，她脸色不是太好，发黑的，我衡山路老房子那里有个透析病人，面色也是这样”。

在老赵眼里，沙白“这孩子是个天才的孩子”，“又懂理工科方面，读建筑，又懂英文，钢琴又弹得那么好，跳舞又跳得那么好，这不是天才是啥了？她有那么大的毅力和信心做了这么多的事情，真的是不简单。”

沙白父亲搬到郊区后就不常有机会打球了，7月份，老赵还在微信上邀请他回来打，沙白父亲回复“以后有空会来”。“现在看（一时半会）也不会来，这个事影响太大了。”

老赵说，沙白爸爸虽然是知识分子，但身体强壮，“前几年还在做数学老师，教高三学生”，他更担心一身病的沙白妈妈，“她好像过着一个隐居的生活”。

沙白喜欢爵士乐，最爱光顾的爵士酒吧Heyday离她的工作室只有一公里多。店长Andy和沙白认识六七年，他说沙白喜欢坐在最中间、离舞台最近的位置，会提前请他帮留位置，每次来也总会带着一二好友。

沙白最后一次来听音乐是2024年9月10日，一个周二的晚上，和闺蜜一起来的。Andy记得她穿了长袖，脸有些浮肿，演出中场休息时，沙白突然问，是否可以和好朋友即兴演奏一首歌。Andy不知道她会弹钢琴，很惊喜，问她们要唱什么，她说唱电影《爱乐之城》主题曲City of Stars。

那天20多位客人坐满了半个酒吧，沙白和朋友看起来有点紧张，“唱完了整首歌，弹唱配合得很好，观众也鼓掌了，接着回到座位继续喝鸡尾酒”，Andy说，直到那时自己都不知道沙白是个病人。9月底，在Heyday演出的一位美国爵士歌手转给他沙白的视频，问他是否认识一个叫Elizabeth（伊丽莎白）的人，Andy才得知沙白的状况。

“你看不出她是个病人，她的谈吐、整个人的状态，（所以）我们会感觉她为什么不坚持去治疗，（为什么不）再去试一下。”Andy用“独立”“自信”“开朗”“阳光”“气场很强”“心直口快”等一大串词形容沙白给他的印象后，顿了顿说，“我想作为旁观者看到的状态和她实际上自己体验的状态完全不一样”。

他说，乐手们说爵士是一种强调即兴表达的音乐，这也是喜欢爵士乐的人身上共同的特点：自由。“沙白去世我们会觉得可惜，但是可能对她来讲是一种解脱吧。”

他给沙白发的最后一条信息是10月23日凌晨4点，“我说我鼓起勇气给你发这条信息，我说我对你对生命这种态度就是没有什么言语能够去描述了……我佩服你的勇气”，“她最后没有回复了”。

沙白最后一次发病是2023年底，而2024年5月她还在边透析边工作，到9月还接了一位托福学生，她发朋友圈说“我也不知道自己是咋想的，就为了开心吧”。

几个月前，前同事、好友Helen提出去探望沙白，被拒绝了。“那时候她水肿比较厉害，不想见人我很理解。”她说，沙白讲过自己不办葬礼。

沙白拼命工作也拼命玩儿，旅行美景、美食、小感想都会发朋友圈，“过去她是一个人或跟学生去旅行，最近两年频繁带父亲了”，Helen希望大家能注意到“在她病重，生理心理极大痛苦时还可以拍视频分享，同时发表很多争议性话题是很有勇气的”。

“我很早就知道她有安乐死的打算，同时我挺支持她的，我对于死亡的态度跟她有些相似，我大一时父亲去世，他癌症晚期非常非常痛苦，我和妈妈当时都跟他说，可以不撑着，可以放心地走。医生说他最多半年，他撑到了一年半。从那时我知道要活好每一天，让每天都遵循本心，不要遗憾。我妈妈也是个喜欢探索愿意接受新鲜事物的人。所以我就努力赚钱带她玩过所有的大洲，南极洲当时我外婆病危所以我把机票退了就没去了。”不过Helen说最近她的想法有些转变了，“我最近有小孩了”，“小孩和家庭的责任感会让我考虑更多，我会把自己的排序放在后面”，“如果生病，我会遵医嘱”。

前沙白工作室的托福老师Coco（化名）希望大家注意到沙白的职业成就，“很厉害的一点是只要是她的学生基本上都能出分”，教培机构难免遇到少数心理不健康的学生，沙白也会引导他们——心态和口语一起引导，效果总是不错。“她怎么上课的我不知道，但学生是愿意一次次反复回去跟她上课的，也愿意跟她分享他们的生活，一些很自闭的孩子，敢跟她开口，我觉得这很了不起。”

工作以外，Coco记得沙白会给工作室窗外的流浪猫准备猫粮，在没课时陪爸爸在客厅打乒乓球，以及Coco自己孕反严重无法正常上课时，沙白曾温柔安慰，夸她的丈夫是温暖的人，和他共同孕育一个孩子是一件非常愉快的事，会给她的生命带来一种新的意义，总之，她眼中的沙白“热爱生命、努力生活、坦坦荡荡，是一个很棒的人，一个很暖的女老板”。

“所以我觉得网上那些其实都是被截图的只言片语影响吧，就挺心寒的，感觉哇一两张图片就能改变网民的想法，我们几个老师都感到很无奈。”Coco说。“我感觉可能是被营销号带的，你知道，就是（为了）流量嘛，他们就找可能引起讨论的话来截图，事情就变成这个样子了，从头到尾全程经历过之后，我真的感觉这外面的新闻估计没多少个是真的，我们现在所接受的信息（没多少是真的）……”

至于沙白视频的影响，Coco说，她跟另外一位老师认真讨论过，两人都觉得那些视频让她们更加珍惜现在的生活了，“我一直相信她做的每一个选择都是想让生活变得更好，不是网上说什么为了好看。如果我遇到她的情况，未必能做成她这样的成就，上课很累的，经营一家机构，哪怕是很小的机构也很累，她要照顾身体，还要做这么多事，我真的佩服。”

2024年8月19日，沙白发朋友圈说希望把自己所有还有用的器官捐给医院，“这是我对社会的最后一个贡献”。几天后她得知，由于协助死亡过程要在体内注入大量药物，器官无法捐献，她“止不住很失落”。8月底，她开始频繁提及自己正在经受痛苦，“我还能承受多久”。

Yoyo是沙白的托福口语学生，她向前推算时间线，发现她们上课时沙白正处在发病期，但沙白完全没表现出来，也没提及，传达给Yoyo的精神状态都是乐观的。当时沙白还叫Elizabeth，因为机构有两个老师重名，她主动把名字让给另一个老师，给自己改名“沙白”。

当Yoyo看见社交平台上有人发布“那个去瑞士的沙白已经回国”的谣言，还配以“哈哈哈哈”和“笑哭”表情时，她非常气愤，回复“这一点都不好笑，她真的走了”。她告诉凤凰网，“我站出来替她说话，只是觉得这是对一个逝者最基本的尊重，对死亡的敬畏”。

“我觉得她足够勇敢了，不管是治疗二十年，还是安乐死的决定，她觉得这是给自己的交代就足够了。后续我刷到一些不好的言论，比较惊讶吧，我不认同所谓贩卖人体器官等各种观点，但我也不想攻击谁，大概这个世界上不幸的人还是占大多数，所以才戾气很重。”

几乎所有受访者都在说，互联网上传播的二次加工后的“沙白”，成了他们完全不认识的人。

有网友将沙白讨论“为什么不换肾”的视频截图拼接，说她“支持器官买卖”。而完整的视频内容是在表达即便有人自愿捐肾给她，也并不合法，即便合法，也等待时间过长，而她的其他器官已经到了无可挽回的地步，没有换肾的必要了。

2024年3月，上海一家西班牙语俱乐部负责人蒋超在朋友圈得知沙白生病后，向她介绍了肾移植的医生，基于前述理由，沙白拒绝了。和Andy一样，蒋超和沙白因共同爱好结识，很长时间里他都不知道沙白生病。他记得的沙白常去俱乐部分享旅行经历，热爱生活，有感染力，不仅英语好，西班牙语和法语很流利，还在学意大利语。

一名自称是沙白的意大利语老师的网友，在社交媒体上公开了自己与沙白的聊天记录，记录显示2024年2月再次发病后“接近尿毒症”，一周需进行3次血透，同时母亲是癌症病人（沙白视频中提到是鼻咽癌），父亲“中度老年痴呆”，在照顾沙白的过程中丢失了身份证、两把轮椅，旅行时“迷路了几十次”，对话中，沙白对父亲的状况表示担忧，提出不愿因日益严重且没有转圜余地的身体状况继续拖累任何人。

在此前一次（2018年）来势汹汹的病发后，沙白产生了在“相对较短的生命周期内体验更多”的想法。她开始做旅行计划，目的地包括新西兰、约旦等日晒强烈的目的地（猛烈日晒可能诱发或加重狼疮病情）。沙白写道，“我不知道自己在想什么，但有一件事我是肯定的，我想以更短的生命周期为代价，把我的生命充分地过下去。”

沙白去世后，沙白工作室的前合伙人Phoebe Chen发布了缅怀短文，文末写道，“最后一天我问她紧张吗？她说完全没有，我说好吧那就这样，爸爸我们替你照顾”。她已经联系了沙白的父亲，会在老人愿意的时候上门看望。

沙白父亲告诉凤凰网，再过几天，他将启程去美国旅行，那是沙白生前最后一次为他安排旅游，预付了全部旅费，希望他能出去散散心。

余影对本文亦有贡献

上海43岁女子沙白的安乐死，成为一个小小的新闻，很多人都看到了。

我是昨天知道这件事情的，随即看了她的几个视频，大致了解了事情的来龙去脉。

女孩家庭条件很不错，在上海有好几套房子，她也是妥妥的精英，能流利讲多国外语，曾经做很好的工作，但患有红斑狼疮已经二十几年，尤其是后来病情严重导致肾功能严重受损，她决定不再继续生命，于是选择到瑞士进行安乐死。

事情大致是这样，但其中还有很多的细节。只有了解了那些细节，才能搞清楚沙白选择安乐死的真正原因。

其实，安乐死只是沙白人生中一系列不可思议的选择的最后一步。

她刚查出来红斑狼疮的时候，进行过短暂的治疗，由于激素导致她严重水肿发胖等不良反应，以及生活质量急剧下降，沙白认为治疗的代价是她所不想承受的，因为治疗会让她成为一个真正的病人，所以她选择了停止治疗。

沙白希望自己就算活得短暂，也能用自己想要的灿烂方式度过一生，而不是苟活。

在视频中我们可以看到，沙白是个很漂亮的女孩，但她的漂亮并非只来自长相，更是来自打扮和气质。我们确实无法想象她成为一个真正病人的样子。

除了变丑，沙白还需要付出很多其他方面的代价，比如她不能见阳光。她无法忍受这样的生活，因为她热爱户外、热爱阳光，不想在阴暗中委屈自己的后半生。

看到这里，可能有一些人会觉得这个女生太做作。但是在我看来，她才是那个真正活得通透的人。

就因为无法忍受黑暗，沙白在病情没有被控制的情况下，依然选择去享受阳光、沙滩，并且发了很多自己晒黑的美照。她说，她享受自己美好的身材在沙滩上被欣赏的样子，她也享受美好的爱情与性，如果这一切都要被治疗手段所毁掉，她宁可不要治疗。

总之，她就像是自己没有生病那样活着，享受着人世间的一切灿烂瞬间。但代价也是惨重的——她的病情不断加重，在最痛苦的那些时候她也不得不去接受一些治疗，但她往往很快就离开了医院。

直到最后，肾功能衰竭让她无法再继续下去了。

沙白依然对病魔“宁死不屈”，她毅然决然选择了到瑞士进行安乐死。尽管她母亲强烈反对、只有父亲支持，也无法改变她的选择。

这些，也只是我看的视频中她所讲的一些内容，肯定无法涉及她生活的全貌。但在她的讲述中，我已经大致了解了这位女性的死亡动机。

很多人说沙白自私，是因为她没有“对家人负责”，没有“考虑爱她的人的感受”。

但我想说的是，如果别人真的爱她，一定会尊重她的选择。反对她的，则不是真正爱她的人。

我们没必要高估每一种关系，包括父母与子女的关系、夫妻关系。人来到这个世间，本质上注定是孤独的。即便再爱沙白的人，也无法代替沙白去活，她的生命最终只属于她自己。

我经常看到有些人说：“那些自杀的人才是懦夫，因为活着才是最难的。”

抱歉，对这句话我忍不住要骂了：“纯属放屁，虚伪至极。”

自杀是世界上最艰难的选择，就算是一个再被病痛折磨的人，想要提及自杀都是非常困难的，因为人的求生本能极其强大，想要克服这种本能极其艰难。

选择活着，很多时候只是怕死和苟活而已。不要装点自己，说什么为了家人和父母而活，在真正的死亡面前，那些都是过眼云烟。每个人都会很珍惜自己的命。

沙白的逃避治疗也是她被人批评的原因之一，很多人认为，她因为自私和享乐而选择了一条更容易的路，放弃治疗。但实际上，她选择的是一条更困难的路。

放弃治疗难道不痛吗？沙白在视频中讲过多次，不吃药让她经常痛不欲生，免疫系统攻击关节的时候，她夜里痛到死去活来，最后依靠强力镇痛药才得以缓解。尽管如此她还是选择不治疗。

此外还有各种各样我们想象不到的痛苦：持续高烧、严重水肿带来的疼痛、频繁透析……如果选择治疗，这些症状都能得到极大的缓解。沙白并不愚蠢，她知道自己选择的路意味着什么。

沙白是一个贪图享乐的人吗？如果是，她反而会选择吃药苟活。她选择的是一边忍受着病痛，一边还要辛勤工作和享受生活，每天把自己收拾得漂漂亮亮，这些都是要付出巨大的心血，比呆在家里接受伺候要难多了。

她家里的物质条件，足以支撑她用躺平的方式度过一生。

所以从方方面面看来，沙白选择的都是一条更为艰难的路，而且路的终点是早早死亡。

生如夏花之绚烂，沙白就是这样的人生观。

人究竟应当怎样活着？沙白选择的是让自己活成自己想要的样子，而不是别人眼中想要的样子。

用自己喜欢的方式度过一生，这就是幸福。

怎样才是不自私？难道为了家人的期望，让自己的后半生委曲求全，就是不自私？沙白宁可去死，也不愿意让自己成为一个丑陋的胖子，在黑暗中苟活一生，这是她的个人追求、个人价值，每个人都必须尊重她的选择，包括她的家人。

还是那句话，如果爱她，就尊重她。

一切试图用自己的想法去改变她、控制她，反而是自私的行为。

当然，并不是说沙白这种生活态度就是绝对的正确。因为每个人都有自己的价值观标准，大多数人为了治病，是愿意让自己变胖变丑的，也愿意生活在黑暗中，这也是大多数人的正当选择，同样也值得尊重。

所以沙白也在视频中反反复复提醒观众，尤其是红斑狼疮的病友，千万不要盲目效仿她，这一切是她自己的选择，不代表正确。

是的，生活是自己的选择，生活只与自己有关。

父母再爱沙白，病痛也是沙白自己的，那些她所选择的欢愉、灿烂，也都是她自己的，冷暖自知。

不要尝试替别人而活，也不要让别人替自己活。

就我个人而言，我很欣赏沙白的生活态度。人只活一次，按照自己想要的方式去活，去尽可能享受人间的一切美好，坚持自己想要坚持的，这样的选择无比幸福。

作家毛姆曾说过：“我们不过是宇宙里的尘埃、时间长河里的水滴。所以大胆去做不要怕，没有人在乎。 就算有人在乎，人又算什么东西。”

众生皆草木、皆沙粒，最终尘归尘、土归土。生命唯一的意义，便是我们曾经的生活方式、我们在这一生中度过的每个瞬间。

沙白临终前所听的音乐，是她所热爱的舒伯特即兴曲……此刻我听着这段音乐，面前仿佛看到她自由的魂灵，正在无垠的宇宙中翩然舞蹈。没有泪水也没有悲伤，只有永恒、平和与爱——那便是我们在宇宙中所能留下的印迹。

那想象中的她的舞姿，宛如她最后的倔强，依然是最美的。

编者按：本文含有涉及抑郁、自杀等内容，请酌情观看。如果你也有相关问题，请联系专业机构。

沙白白大约已经死了。现在评论她的生死，她无法回应，在此我先致歉。幸亏我支持她的生死观，这让我稍为心安。

很多朋友质疑沙白白不遵医嘱，最终只能以瑞士之行收尾。在很多科普中，红斑狼疮至今无法根治，但新药新疗法迭出，只要谨遵医嘱，按时服药，有很大的几率可控可缓。

中午我在朋友圈说我想写篇沙白白，一位上海美容行业的读者跟帖说，沙白白搞错了，红斑狼疮药物导致的“激素脸”是可逆的，停药后休养一段就能恢复如常。

就目前信息，沙白白不怎么遵医嘱，红斑狼疮不能晒太阳，不能跳舞玩户外以免劳累，不能这不能那……都被她一一突破。最致命的是，她害怕会被激素类药物弄丑，药也不好好吃。

一个负责任的医生遇到沙白白这样的病患，会有多么痛心疾首。她也会成为病友中的反面典型，并因此拯救了若干生命。

不少评论将她的人生分为两段，病情危重无可救药去瑞士是后半段，不遵医嘱导致病情无法收拾是前半段，进而褒后半段而贬前半段。

我不太同意这种两分法。走进后半段的沙白白，正是前半段人生塑造的。我说的不是病情，而是心智与人生观。没有前半段不遵医嘱的沙白白，就没有后半段，在生命最后几小时里，还吐着舌头扮鬼脸的沙白白。

人与人之间，比激赏更重要的，是接纳。接纳不是照单全收，而是需要以慈悲心去充分理解那些乍看上去难以接受之事。

沙白白不遵医嘱就属于此类。对她的批评没有回应一个问题：如果沙白白从二十岁病发时就谨遵医嘱，是不是现在就会平安无事？

换句话问，那些视医生的话如金科玉律的病友，是不是都能免于英年早逝？周海媚女士也不听医生话吗？

二十来年，沙白白7次发病，以她的学习能力和英语水平，一定会对红斑狼疮治疗的利弊有充分认知。承受这些年病痛煎熬的，是她那90斤骨血肉（她有段视频讲了体重），不是轻言是非的外人。她比任何人都更清楚自己需要什么。

再说了，遇到类似重病，“我无论如何都要活下去”是理性吗？我看不是。竭力存续自己的生命和基因，是碳基生物的天性，与人类智识关系不大。

反复审视“我这一生如何才够爽”，知行合一去奔赴，这才是理性。

假如有平行时空，里面生活着一位谨遵医嘱的沙白白，诚惶诚恐、谨小慎微地续着命，我们这个时空的沙白白会喜欢她吗？

世界上从不缺如何使用生命的教条，并且都大同小异。但具体到每个人，冷暖自知，利弊自负，外人难以轻言对错。

因为，如何定义 “更好的人生”，“更好的人生”是否意味着要活得更长，大家并无共识。

如果别人的定义跟你的不一样，且那定义也没有伤害到其他人，那就不要随便教人家做人。

不仅仅是沙白白：一个骄傲的爱美的女士，任凭速死也不愿披着病号服，撑着臃肿的身躯和脸庞，与一种连病因都无法确证的恶疾做漫长的恶斗。

即使“激素脸”可逆，即使胖到120斤还能再回到90斤，即使周围的人都可以忍，但自己一秒钟都没法忍呢？

当然，沙白白的很多思考，现在都不便臆断。有些话题就是她短视频谈到，也不能全然认定为就是她当初真实的想法。以下问题倒可以深入探讨：

沙白白病情的恶化，与她不太听医生话肯定有关系，但是否存在必然的因果，谁也无法确证。

沙白白当初谨遵医嘱的话，收益多少是未知的，损失则是必然的（变丑变胖讨厌自己）。

沙白白不听医嘱，收益很清晰，那就是活蹦乱跳、漂亮快乐、嚣嚣张张，在变丑失能之前去瑞士。损失呢，也很确定，那就是死得更快了。

闪耀一个人的光芒，很可能会灼伤她自己。求仁得仁，总好过以不忍之心，求仁而得不仁。

她的任性，你可以看不惯。但她真不是无知。

她会误导其他病人吗？当然不会，她从没有说医嘱无效，她只是自己不愿意再听。那些在跟帖中安利喝中药治红斑狼疮的，才是害命谋财的歹人。

她对不起父母吗？好像也没有。如何过好一生——再短的寿命也是一生，自己说了才算数。

白发人送黑发人是很悲凉，更悲凉的则是白发人临死，还在揪心眼前黑发人的余生。

在公民福利严重缺位的社会，一旦孩子摊上精神残障和重病，很多父母既期盼孩子能活得能轻松开心，又希望他们能死在自己前头。我认识很多这样的家庭。

沙白白的父亲是幸运的。

阿涛年迈的母亲好几天联系不上自己的儿子了，她想到了同在北京的亲戚孙先生，让他到阿涛上班的地方去看看。

9月23日中午，孙先生到了阿涛租住的地址附近，但打不通他的电话。下午一点左右，他终于走进了阿涛的出租屋，屋里站着警察。他们询问了孙先生和阿涛的关系，然后告诉他：

人没了。

阿涛，河北人，今年42岁，生前是叮咚买菜丰台区长辛镇的库管员。加入叮咚买菜前，阿涛开过一家小粮油批发部，疫情时生意不好做，他就把店关了开始打零工。

2022年的除夕夜，阿涛正式成为了一名叮咚买菜的配送骑手。买电动车的800块钱，还是问孙先生借的。

因为有过盘货、库存管理等经验，阿涛很快从骑手干到仓管员，又从仓管员一路干到了店长。今年7月，阿涛觉得干店长工作压力太大，申请调到了长辛店，重新做起了仓管员。

去世前，阿涛曾向自己的店长请假。店长要求他再来上一天班，但阿涛表示自己已经看不清东西了： 

眼睛里全是血。

可能是觉得有些不好意思，阿涛在微信里向店长保证，让自己再缓一缓，只要能看见东西了就回去上班。

第二天，也就是9月19日晚，阿涛和店长进行了一次45秒的通话。而后，就再也没有了消息。

阿涛被法医认定为猝死。因为并非刑事案件，没有死亡时间进行鉴定。家人们在把遗体火化后，想搞清楚阿涛最后的时间发生了什么。

当他们登录阿涛生前的企业微信和查找考勤记录时，APP弹出一句话：

账户已被禁用。

通过生前乘坐公交的记录、工资发放时间以及阿涛手机相册里的截图，家属们得知中秋节他连续上了三个夜班。从9月1号到9月17号，阿涛只休息了一天。

从23日被发现去世，叮咚买菜官方和阿涛工作的店里，没有一个人找他，也没有人联系家属。

9月29日，家属主动找到叮咚买菜。叮咚买菜告诉他们，阿涛是和第三方签署协议的外包员工，应该由第三方负责。最后还表示他们要下班了，让家属赶紧走，随后直接报了警。

而第三方则表示，从现有的证据看，和他们关系也不大，但可以出于人道主义补偿几万块钱。

星球这几年写过，像外卖、快递等行业的外包雇佣，由于没有五险一金，在签订协议时，都会附带购买一份保险。外包公司告诉家属，阿涛这种情况走不了保险：

因为死亡时不在工作地点。

42岁的阿涛上有年迈父母，下有妻子和两个孩子，家属们说自己没有讹钱的意思，但几万块钱的赔偿，连阿涛下葬以及鉴定的开支都不够。

这件事在经过媒体报道和舆论发酵后，叮咚买菜对外宣称，他们已经成立了专项小组介入此事。10月14日，家属们接到了来自叮咚买菜的电话。

这一次，叮咚态度好了不少。他们告诉家属，公司高度重视这件事，为此专门成立了一个汇集了公司各部门精英的智囊团，大家建议可以走工亡认定，但需要家属配合提交证据。他们已经联系好警方提供阿涛上班的监控，并且会督促第三方提交相关考勤资料。

但家属一方却对公司已经没有了信任，他们至今都无法打开阿涛的企业微信，也查看不到考勤记录。所谓的监控更是没有看到。

警方告诉他们，民事纠纷不属于警方管辖。其次，工亡的认定需要在阿涛离开工作地点48小时之内，但现在阿涛的遗体已经火化，家属从哪儿去找证据提交？

更为重要的是，如果真的想要解决问题，应该是叮咚和第三方机构积极收集提交证据，给家属提供方案：

而不是在这里为难我们家属。

和阿涛签订协议的公司叫做云千斗。家属们表示，从工友处了解，北京地区叮咚仓管员几乎都是和这家公司签订的外包协议。

云千斗的母公司叫做杭州爱才人力资源。这是杭州的一家明星企业，浙商500强，曾多次接待领导视察。根据宣传，这家公司的客户还有京东、蔚来等等，是浙江省五星级人力资源服务企业。

乃悟看了一下阿涛和云千斗签订的协议，协议中反复强调，双方不构成任何劳动关系或类似关系，云千斗对阿涛的任何保险、福利、社保都不具有义务。

2021年，爱才人力资源获得了叮咚买菜供应商的两项大奖，分别是：

安心伙伴奖、卓越贡献奖。

阿涛生前工作的长辛店镇，一百年前是工人争取权利并取得胜利的地方。叮咚买菜的官方宣传里，有不少一线员工在抗洪、抗疫中坚守的文章。

在那些文章里，他们叫叮咚铁军，在那些文章外，他们该叫什么？