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一位赴瑞士“安乐死”的女孩引发了广泛关注。

这位女孩20岁确诊红斑狼疮，治疗过程并不理想，传统激素治疗的副作用让这位女孩难以遵从医嘱，后用美罗华治疗（一种清除B细胞的抗体）获得一段时间缓解，可后来又复发出现肾衰竭。这位女孩不愿意过着终身依靠透析“苟活”，就联系瑞士“安乐死”机构，去瑞士安静离开世界。

很多人看到这位女孩微笑描述自己“赴死”的过程，都称赞这是活得漂亮，精彩的生命教育。

虽说人死为大，但看了这位女孩的疾病治疗过程，我真的不能苟同这种对自杀的美化。

是的，这位女孩是自杀，不是安乐死。

安乐死，euthanasia，分为主动与被动，后者指不使用能延长生命的治疗。我们一般说安乐死指主动安乐死，即使用药物等方式提前结束生命。但安乐死是他人辅助下结束生命。比如在一些安乐死合法的国家，晚期绝症患者可以在医生辅助下，注射药物结束生命。

虽然安乐死让人带着尊严离去的原则很好，但由于是提前结束生命，即便少数合法国家地区都严格限制在剩余生命本就不久的绝症患者中，争议仍然很大。而这位女孩的故事里非常关键的一点是：瑞士根本就不允许安乐死！

瑞士允许的是协助自杀，assisted suicide。在非利己的情况下（比如获取财产等），瑞士的医生或其他人，可以通过提供药物的方式，让不愿继续生活的人完成自杀。这位女孩去瑞士做的应该就是这种协助自杀，并非安乐死。

女孩说联系瑞士安乐死机构，其实应该是完成协助自杀的机构。由于法律允许协助自杀，瑞士确实有所谓的自杀旅游现象。但帮助完成协助自杀的机构，大部分会限定申请人必须是绝症患者。

而这也是女孩去瑞士告别人生整件事里最值得警惕的一点：她的情况根本就不是绝症患者！

如果这位女孩从求医到求死的描述准确，那么只能说这是一个一路对疾病、对医疗存在严重误解导致的悲剧。

红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！这也是为什么作为一名曾经从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症的说法。随着现代医学的进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。

回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和正常人类似的生活。

但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。

由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗方式是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，比较突出的副作用包括导致人体脂肪的重新分布，体重增加。90%的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是20多岁的女孩子。这种副作用的确对不少患者来说带来很大困扰。

这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。

虽然我们必须承认激素治疗的副作用是不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。

当然，这里面可能有女孩的医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮这种疾病的情况，治疗的意义。作为一种会伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者的支持（buy in）非常重要，而现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？

我明白死者为大，但网上一片盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？

就这位女孩特别看重的阳光、古铜色皮肤来说，红斑狼疮患者确实比较难像常人一般享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，对普通人来说，免疫系统可以有效清理这些死细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70%的患者都存在光敏性，像是一接触阳光皮肤就会出现红疹等，而且带紫外线的人造灯光也会有类似效果。

因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如10-4点减少出门，穿保护更好的长袖，避免直晒等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受一点户外生活的。可能不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？

话说回来了，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真的是自由吗？更像是被困在一面小小的梳妆镜里的不自由吧。

人生在世，很难避免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活，都不用说红斑狼疮这类严重疾病，常见如近视也会限制/影响着很多人的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色。

根据描述，5年前的一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）的反复。这种爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可是如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。

肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。像出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么80-90%的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。

肾炎的出现也让这位女孩开始重视自己的疾病。可即便这样她仍然能和医生说出“要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。

网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，那些宣称饮食治疗能治好的都无异于谋财害命。

出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在5年前，也就是2019年。美罗华是针对一种叫CD20的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的B细胞都有表达CD20。美罗华可以清除这些B细胞，因此用于治疗B细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病的致病机理里也涉及B细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。

但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管红斑狼疮也有自身免疫抗体，但美罗华曾经做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没有显示出疗效。它也没有被FDA批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者使用美罗华。

令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，这个药最早在2011年获得FDA批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪FDA批准的第一个红斑狼疮新药。虽然也是针对B细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在2021年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是第一，她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？第二，国内上市后怎么不考虑一下？

按照网上的说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了5年。可其实她只是经历了5年的缓解期。2024年3月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。

网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了B细胞，美罗华确实让人更容易发生感染，但肾衰竭，血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。

而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。

我离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？如果在检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？

根据临床试验，贝利尤单抗可以减少25%以上的激素使用，而且在2020年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021年，FDA还批准了第二个治疗一些红斑狼疮患者的抗体药，阿尼鲁单抗，anifrolumab。在临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。

这也是我希望很多身患重病的人能了解的一点。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要你能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。

甚至就在今年2月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的CAR-T疗法在红斑狼疮患者身上可能有着治愈级别的疗效，参与该临床试验的患者还完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。

我并不反对“安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可是一个年轻的红斑狼疮患者，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我对此感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但同时，作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。

这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这就是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。

而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。

不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。

如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？

很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。

这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。

很多年以前，我还在从事自身免疫疾病研究时，所在的药企邀请了几位病人讲述自己的经历。其中有一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过她也不像“要么瘦要么死”的女孩那样保持90斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。

这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该也很美吧。

又过了一些年，在另一个病人讲述自己经历的场合。我听到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊帕金森应该超过十年。印象里他说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者那种无法控制的“抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，起床后他得花一个小时才能扣好衬衣的扣子。

台下的听众当然不会蠢到问这样的生活是否太不值当。不过这位先生主动提及，说有时候我也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法的时候，我就去商场看看周围的人，走不了多久我就会看到很多状况比我糟糕很多的人，像是无家可归的退伍老兵。我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由去放弃生活呢？

诚然，不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但当我们赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。

最后，我还是要强调，作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位选择去瑞士结束生命的女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时作为个人，我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化，说成是什么精彩的生命教育。

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参考资料

1. https://www.bmj.com/content/326/7383/271
2. https://www.gsk.com/en-gb/media/press-releases/fda-approves-gsk-s-benlysta-as-the-first-medicine-for-adult-patients-with-active-lupus-nephritis-in-the-us/
3. https://www.fda.gov/drugs/drug-approvals-and-databases/drug-trials-snapshots-saphnelo
4. https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2308917

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上海43岁女子沙白的安乐死，成为一个小小的新闻，很多人都看到了。

我是昨天知道这件事情的，随即看了她的几个视频，大致了解了事情的来龙去脉。

女孩家庭条件很不错，在上海有好几套房子，她也是妥妥的精英，能流利讲多国外语，曾经做很好的工作，但患有红斑狼疮已经二十几年，尤其是后来病情严重导致肾功能严重受损，她决定不再继续生命，于是选择到瑞士进行安乐死。

事情大致是这样，但其中还有很多的细节。只有了解了那些细节，才能搞清楚沙白选择安乐死的真正原因。

其实，安乐死只是沙白人生中一系列不可思议的选择的最后一步。

她刚查出来红斑狼疮的时候，进行过短暂的治疗，由于激素导致她严重水肿发胖等不良反应，以及生活质量急剧下降，沙白认为治疗的代价是她所不想承受的，因为治疗会让她成为一个真正的病人，所以她选择了停止治疗。

沙白希望自己就算活得短暂，也能用自己想要的灿烂方式度过一生，而不是苟活。

在视频中我们可以看到，沙白是个很漂亮的女孩，但她的漂亮并非只来自长相，更是来自打扮和气质。我们确实无法想象她成为一个真正病人的样子。

除了变丑，沙白还需要付出很多其他方面的代价，比如她不能见阳光。她无法忍受这样的生活，因为她热爱户外、热爱阳光，不想在阴暗中委屈自己的后半生。

看到这里，可能有一些人会觉得这个女生太做作。但是在我看来，她才是那个真正活得通透的人。

就因为无法忍受黑暗，沙白在病情没有被控制的情况下，依然选择去享受阳光、沙滩，并且发了很多自己晒黑的美照。她说，她享受自己美好的身材在沙滩上被欣赏的样子，她也享受美好的爱情与性，如果这一切都要被治疗手段所毁掉，她宁可不要治疗。

总之，她就像是自己没有生病那样活着，享受着人世间的一切灿烂瞬间。但代价也是惨重的——她的病情不断加重，在最痛苦的那些时候她也不得不去接受一些治疗，但她往往很快就离开了医院。

直到最后，肾功能衰竭让她无法再继续下去了。

沙白依然对病魔“宁死不屈”，她毅然决然选择了到瑞士进行安乐死。尽管她母亲强烈反对、只有父亲支持，也无法改变她的选择。

这些，也只是我看的视频中她所讲的一些内容，肯定无法涉及她生活的全貌。但在她的讲述中，我已经大致了解了这位女性的死亡动机。

很多人说沙白自私，是因为她没有“对家人负责”，没有“考虑爱她的人的感受”。

但我想说的是，如果别人真的爱她，一定会尊重她的选择。反对她的，则不是真正爱她的人。

我们没必要高估每一种关系，包括父母与子女的关系、夫妻关系。人来到这个世间，本质上注定是孤独的。即便再爱沙白的人，也无法代替沙白去活，她的生命最终只属于她自己。

我经常看到有些人说：“那些自杀的人才是懦夫，因为活着才是最难的。”

抱歉，对这句话我忍不住要骂了：“纯属放屁，虚伪至极。”

自杀是世界上最艰难的选择，就算是一个再被病痛折磨的人，想要提及自杀都是非常困难的，因为人的求生本能极其强大，想要克服这种本能极其艰难。

选择活着，很多时候只是怕死和苟活而已。不要装点自己，说什么为了家人和父母而活，在真正的死亡面前，那些都是过眼云烟。每个人都会很珍惜自己的命。

沙白的逃避治疗也是她被人批评的原因之一，很多人认为，她因为自私和享乐而选择了一条更容易的路，放弃治疗。但实际上，她选择的是一条更困难的路。

放弃治疗难道不痛吗？沙白在视频中讲过多次，不吃药让她经常痛不欲生，免疫系统攻击关节的时候，她夜里痛到死去活来，最后依靠强力镇痛药才得以缓解。尽管如此她还是选择不治疗。

此外还有各种各样我们想象不到的痛苦：持续高烧、严重水肿带来的疼痛、频繁透析……如果选择治疗，这些症状都能得到极大的缓解。沙白并不愚蠢，她知道自己选择的路意味着什么。

沙白是一个贪图享乐的人吗？如果是，她反而会选择吃药苟活。她选择的是一边忍受着病痛，一边还要辛勤工作和享受生活，每天把自己收拾得漂漂亮亮，这些都是要付出巨大的心血，比呆在家里接受伺候要难多了。

她家里的物质条件，足以支撑她用躺平的方式度过一生。

所以从方方面面看来，沙白选择的都是一条更为艰难的路，而且路的终点是早早死亡。

生如夏花之绚烂，沙白就是这样的人生观。

人究竟应当怎样活着？沙白选择的是让自己活成自己想要的样子，而不是别人眼中想要的样子。

用自己喜欢的方式度过一生，这就是幸福。

怎样才是不自私？难道为了家人的期望，让自己的后半生委曲求全，就是不自私？沙白宁可去死，也不愿意让自己成为一个丑陋的胖子，在黑暗中苟活一生，这是她的个人追求、个人价值，每个人都必须尊重她的选择，包括她的家人。

还是那句话，如果爱她，就尊重她。

一切试图用自己的想法去改变她、控制她，反而是自私的行为。

当然，并不是说沙白这种生活态度就是绝对的正确。因为每个人都有自己的价值观标准，大多数人为了治病，是愿意让自己变胖变丑的，也愿意生活在黑暗中，这也是大多数人的正当选择，同样也值得尊重。

所以沙白也在视频中反反复复提醒观众，尤其是红斑狼疮的病友，千万不要盲目效仿她，这一切是她自己的选择，不代表正确。

是的，生活是自己的选择，生活只与自己有关。

父母再爱沙白，病痛也是沙白自己的，那些她所选择的欢愉、灿烂，也都是她自己的，冷暖自知。

不要尝试替别人而活，也不要让别人替自己活。

就我个人而言，我很欣赏沙白的生活态度。人只活一次，按照自己想要的方式去活，去尽可能享受人间的一切美好，坚持自己想要坚持的，这样的选择无比幸福。

作家毛姆曾说过：“我们不过是宇宙里的尘埃、时间长河里的水滴。所以大胆去做不要怕，没有人在乎。 就算有人在乎，人又算什么东西。”

众生皆草木、皆沙粒，最终尘归尘、土归土。生命唯一的意义，便是我们曾经的生活方式、我们在这一生中度过的每个瞬间。

沙白临终前所听的音乐，是她所热爱的舒伯特即兴曲……此刻我听着这段音乐，面前仿佛看到她自由的魂灵，正在无垠的宇宙中翩然舞蹈。没有泪水也没有悲伤，只有永恒、平和与爱——那便是我们在宇宙中所能留下的印迹。

那想象中的她的舞姿，宛如她最后的倔强，依然是最美的。

编者按：本文含有涉及抑郁、自杀等内容，请酌情观看。如果你也有相关问题，请联系专业机构。

沙白白大约已经死了。现在评论她的生死，她无法回应，在此我先致歉。幸亏我支持她的生死观，这让我稍为心安。

很多朋友质疑沙白白不遵医嘱，最终只能以瑞士之行收尾。在很多科普中，红斑狼疮至今无法根治，但新药新疗法迭出，只要谨遵医嘱，按时服药，有很大的几率可控可缓。

中午我在朋友圈说我想写篇沙白白，一位上海美容行业的读者跟帖说，沙白白搞错了，红斑狼疮药物导致的“激素脸”是可逆的，停药后休养一段就能恢复如常。

就目前信息，沙白白不怎么遵医嘱，红斑狼疮不能晒太阳，不能跳舞玩户外以免劳累，不能这不能那……都被她一一突破。最致命的是，她害怕会被激素类药物弄丑，药也不好好吃。

一个负责任的医生遇到沙白白这样的病患，会有多么痛心疾首。她也会成为病友中的反面典型，并因此拯救了若干生命。

不少评论将她的人生分为两段，病情危重无可救药去瑞士是后半段，不遵医嘱导致病情无法收拾是前半段，进而褒后半段而贬前半段。

我不太同意这种两分法。走进后半段的沙白白，正是前半段人生塑造的。我说的不是病情，而是心智与人生观。没有前半段不遵医嘱的沙白白，就没有后半段，在生命最后几小时里，还吐着舌头扮鬼脸的沙白白。

人与人之间，比激赏更重要的，是接纳。接纳不是照单全收，而是需要以慈悲心去充分理解那些乍看上去难以接受之事。

沙白白不遵医嘱就属于此类。对她的批评没有回应一个问题：如果沙白白从二十岁病发时就谨遵医嘱，是不是现在就会平安无事？

换句话问，那些视医生的话如金科玉律的病友，是不是都能免于英年早逝？周海媚女士也不听医生话吗？

二十来年，沙白白7次发病，以她的学习能力和英语水平，一定会对红斑狼疮治疗的利弊有充分认知。承受这些年病痛煎熬的，是她那90斤骨血肉（她有段视频讲了体重），不是轻言是非的外人。她比任何人都更清楚自己需要什么。

再说了，遇到类似重病，“我无论如何都要活下去”是理性吗？我看不是。竭力存续自己的生命和基因，是碳基生物的天性，与人类智识关系不大。

反复审视“我这一生如何才够爽”，知行合一去奔赴，这才是理性。

假如有平行时空，里面生活着一位谨遵医嘱的沙白白，诚惶诚恐、谨小慎微地续着命，我们这个时空的沙白白会喜欢她吗？

世界上从不缺如何使用生命的教条，并且都大同小异。但具体到每个人，冷暖自知，利弊自负，外人难以轻言对错。

因为，如何定义 “更好的人生”，“更好的人生”是否意味着要活得更长，大家并无共识。

如果别人的定义跟你的不一样，且那定义也没有伤害到其他人，那就不要随便教人家做人。

不仅仅是沙白白：一个骄傲的爱美的女士，任凭速死也不愿披着病号服，撑着臃肿的身躯和脸庞，与一种连病因都无法确证的恶疾做漫长的恶斗。

即使“激素脸”可逆，即使胖到120斤还能再回到90斤，即使周围的人都可以忍，但自己一秒钟都没法忍呢？

当然，沙白白的很多思考，现在都不便臆断。有些话题就是她短视频谈到，也不能全然认定为就是她当初真实的想法。以下问题倒可以深入探讨：

沙白白病情的恶化，与她不太听医生话肯定有关系，但是否存在必然的因果，谁也无法确证。

沙白白当初谨遵医嘱的话，收益多少是未知的，损失则是必然的（变丑变胖讨厌自己）。

沙白白不听医嘱，收益很清晰，那就是活蹦乱跳、漂亮快乐、嚣嚣张张，在变丑失能之前去瑞士。损失呢，也很确定，那就是死得更快了。

闪耀一个人的光芒，很可能会灼伤她自己。求仁得仁，总好过以不忍之心，求仁而得不仁。

她的任性，你可以看不惯。但她真不是无知。

她会误导其他病人吗？当然不会，她从没有说医嘱无效，她只是自己不愿意再听。那些在跟帖中安利喝中药治红斑狼疮的，才是害命谋财的歹人。

她对不起父母吗？好像也没有。如何过好一生——再短的寿命也是一生，自己说了才算数。

白发人送黑发人是很悲凉，更悲凉的则是白发人临死，还在揪心眼前黑发人的余生。

在公民福利严重缺位的社会，一旦孩子摊上精神残障和重病，很多父母既期盼孩子能活得能轻松开心，又希望他们能死在自己前头。我认识很多这样的家庭。

沙白白的父亲是幸运的。